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第505章 做好心里准备吧不可治愈（第1页）

“没错，因为这个只是大部分患者的症状，还是有少部分的患者不会受到这方面的影响的，但是孩子的检查结果的确是苯丙酮尿症，这一点是不会出现差错的。”肖尧淡定的点了点头，对于家长提出来的疑惑，全盘接受的同时，也尽可能的解释了起来。“至于治疗方面的话，主要还是看你们的家庭环境了。”“什么意思？”家庭环境这4个字一说出口，就让面前的孩子妈妈的脸色有些微微变得难看，蹙起的眉头，眼中染上了两抹担忧。“苯丙酮尿症患者的治疗正常来说，都会由富有经验的多学科团队进行的，这样的团队里面包括了营养师和心理学家，还有社会工作者以及代谢专家和儿科医生或者是内科医生。”肖尧直白的说道。“乍听起来，不管是营养师还是心理学家，又或者是社会工作者，似乎对于孩子的病情来说毫无作用，但实际上并不是这样。”“就先拿营养师来说，对于苯丙酮尿症，这是一种以饮食治疗为目的的举动。”“我们不是专业的营养师，所以没有办法做到让苯丙酮尿症的患者血中苯丙氨酸一直保持在012~06oll，而且专业的营养师也会根据患者个人的情况，定期监测血苯丙氨酸的水平，然后再根据患者的年龄，从而定制出患者每日蛋白质需要的量，血苯丙氨酸浓度，苯丙氨酸的耐受量以及饮食嗜好等调整治疗方案，添加天然饮食，包括不限于牛奶，粥，面蛋等等。”听着肖尧的这番解释，孩子妈妈原本想说的话，顿时就吞进了肚子里。因为她清楚。人家医生这话说的没毛病，她真的就是一点都没力反驳。像是她和她老伴，就是普普通通的一家人，谁还管荤素均不均衡，饮食平不平衡的？那肯定是今天院子里有啥菜，就吃啥，偶尔馋肉了，可能就去拖个鸡或者是鸭出来杀了吃，猪肉的话就去赶集的时候买，孩子不乐意吃那就揍，有啥吃啥，不能浪费。你真要让她现在根据孩子的年龄和身体情况，定制出来一套属于孩子的营养套餐来，那真的是要为难死人了，属实是两眼一摸黑，啥都不知道。至于其他的。她也不需要再听人家医生解释了，那肯定和营养师一样，都是术业有专攻，专门服务于病人一个人的。这样的治疗团队听起来确实让人很心动。可问题是……还是那句话。钱呀！他们两个就算是天天努力挣钱，这些年来，手里头也就攒了个小几万而已，这些钱够聘请人家专业的团队么？别到时候连给孩子看病都不够！一时之间，孩子妈妈脸上露出了些许的为难和尴尬神色。看到这一幕，肖尧心中已经了然。随后肖尧点了点头，敲了敲桌面，接着继续说道。“抛开专业的辅助科学团队不谈，咱们就单纯的对着苯丙酮尿症的本身来探讨的话，肯定是首选的是药物治疗的。”“四氢生物蝶呤，这是用于治疗苯丙酮尿症的主要药物，就是为了弥补患者体内的四氢生物蝶呤缺乏的现象的。”“然后就是考虑到在治疗期间，患者本身是没有饮食推荐的情况，所以这边建议的是给患者提供a—亚麻酸300g100kcal，或者是使其占饮食总能量的27，通过这种方式来预防必需脂肪酸的缺乏，然后在一定程度上支持身体对dha的代谢需要。”“其次的话，需要考虑一下要不要使用上大分子的中性氨基酸，像是精氨酸，组氨酸，亮氨酸或者是赖氨酸，这些都是能与苯丙氨酸竞争血脑屏障处的相同氨基转运体，如果适当的补充不超量的话，可以显着地做到减少苯丙氨酸进入苯丙酮尿症患者的脑袋中，从而减轻对大脑的损伤的。”“接着么……”肖尧低头想了想，看了一眼面前的孩子和家长，接着说了道。“还有一种酪氨酸，这是必须要补充的，这种酪氨酸对于苯丙酮尿症患者是一种必需的氨基酸，因为苯丙酮尿症患者是不能将苯丙氨酸转化为酪氨酸的，如果酪氨酸浓度降低的话，可能就会引发甲状腺素或者是儿茶酚胺等负面影响，因为氨基酸混合物的不溶性，所以家长……”肖尧的目光转移落在了孩子妈妈的身上，语气特别加重，很是认真的叮嘱道。“在给孩子补充酪氨酸的时候，一定一定的要摇匀了才行，摇匀了以后再给孩子饮用，不然的话钱花了，罪受了，病却好不了！”“我知道了。”人家医生都已经这么特意的提醒自己了，所以说到时候人家小护士送药的时候，肯定还会再提醒自己一次，但是指望骂人永远还不如指望自己可靠，事关儿子的情况，她必须要强迫自己记清楚才行。孩子妈妈满脸严肃。随着肖尧这边说完了治疗方案，门诊室里落入了一片安静之中，男生看了看妈妈，又看了看面前的年轻医生和一旁神神在的闭着眼睛不知道在想些什么的老医生，抿了抿嘴角，忽然开口说道。小主，这个章节后面还有哦，，后面更精彩！“那个~”孩子的声音让在场的三个人全都将视线落在了他的身上。“我想问一下医生，我这个病是不是特别严重，我还能好吗？”“没问题的。”肖尧笑了笑，伸手揉了揉男生的脑袋，语气带着一丝温和的说道。“这些事情你就放心好了，有我们在的，不会出事儿的。”“这样，你先去给孩子办理一下住院手续，等孩子安顿好了以后，你再来找我。”肖尧抬头看向一旁的妈妈。“好。”孩子妈妈点了点头。“唉！”等到两个人离开门诊室，去办理住院手续后，一旁的吴文平教授，这才缓缓的叹了口长气，摇了摇头，眼里带上了一丝感慨。“这明明就是能避免的事情，这不是天灾，这是人祸呀！”听到这句话，肖尧有些哑然。说真的。从某些角度来说，真的是这个样子。因为在国内很早以前就已经全面普及了新生儿的检测，其中苯丙酮尿症是新生儿的法定常规中的筛查项目，不管是私立还是公立医院，只要你是在医院生的孩子，那么必然是要做这些筛查的。新生儿在哺乳后的72小时后，采集足跟末梢血，然后会滴在专用的干血滤纸上，晾干后就会邮寄到了筛查中心，从而进行苯丙氨酸浓度测定，如果出现异常的话，就会立刻知会家长，让家长迅速带着孩子去儿科就诊。可以说。这些新生儿的筛查很大程度的，让一些先天性疾病或遗传疾病无处躲藏，也可以让医生在情况最轻松的时候出击，解决问题。像现在这样。已经拖到十四五岁了，才发现苯丙酮尿症，才来治疗。说句不太好听的话，真的是太迟了呀！迟到就连他们这些医生心里头都有点七上八下的，没底儿。很快的。随着孩子妈妈的动作，迅速的将孩子安稳好，就又敲响了门诊室的大门。“请进。”随着熟悉的声音响起，孩子妈妈赶紧走了进去。“是你啊！”肖尧抬头看了一眼门口，在看到老熟人的身影之后，点了点头。“坐。”肖尧抬抬右手。看到这一幕，孩子妈妈心里头突然一跳，有一种不好的预感浮上心头，咬了咬下唇，紧张的坐在了肖尧的面前。“刚刚孩子在，所以很多情况都是没有仔细说清楚的，有一些话更是直接一笔带过去的。”肖尧直接开门见山的说道。“关于苯丙酮尿症，你需要做好心理准备的，这个病是没有办法治愈的，属于不可治愈，只能通过饮食来控制，通过药物来控制。”“什么！”听到这句话，孩子妈妈顿时心中一惊。她原本看人家医生的意思，感觉就是吃吃药看看病就好了，不是什么大问题，但现在这医生的意思分明就是这孩子得了这个病以后要一辈子吃药，一辈子都治不好！这不是要了命了吗！“医生，我儿子才14岁，你一定要救救他呀！！”孩子妈妈瞬间泪如泉涌。更是恨不得给自己狠狠的扇个两巴掌才好。她一想起那天公交车上，自己还因为学习成绩的问题扇了儿子脑袋好几下，就后悔的要命！“唉。”听到这话，肖尧也忍不住了重重的叹了口气。“正常来说肯定就是早发现早治疗的，不管是孩子还在妈妈肚子里的产检，又或者是新生儿出生后72小时内的筛查，包括后续的体检等等，其实都是可以发现的。”“如果能够及时的控制病情发展的话，其实就是跟正常人一样，除了需要吃药，需要控制饮食之外，上学工作都不成问题的。”“可你家孩子也14岁了，14岁才发现的，这已经过了早治疗的期间，如果是一岁以内发现的都不，但是14岁实在是……”肖尧摇了摇头，没有将话说的太绝。毕竟世界上还有一个名字叫做“奇迹”的存在。而那个男生本来也是一个奇迹。有绝大部分的苯丙酮尿症患者智商都会受到损害，但是这个男生的智商，只能说是和同龄人差不多的，或许是家境平凡，所以他日常生活中本来就比较偏向于大米和面条主食，很少吃肉，很少吃蛋牛奶这些食物，又或者是某些的特殊的机缘巧合的因素综合在一起，形成了现在的巧合。反正不管是哪个原因。肖尧都无法否认，那个男生本来也是一个奇迹。“……”孩子妈妈已经从肖尧时不时的叹息声中明白了一切，眼睛通红，心中的悔恨早已将这位妈妈给彻底的包裹住。足足平复了老半天，孩子妈妈这才声音带着些许的颤抖的说。“那我孩子……他能活多久！”“正常来说，苯丙酮尿症是不会危及到生命的，绝大部分的患者可以长期存活，寿命基本维持在50~70年左右，但如果控制不当或者是没有任何的控制的话，基本上就只能活个二三十年了。”，！“那我们现在控制还来得及吗？”“不好说，但是我觉得孩子的情况还是挺可以的，不是特别严重的，也没有说是各种各样的并发症爆发出来的，所以咱们现在只要抓紧时间，赶紧的控制孩子的病情，我觉得应该差不多，就是和正常人一样了。”肖尧也不敢打保票。这种事情谁都说不准。所以只能用“应该”“也许”“差不多”来表达。“我知道了。”孩子妈妈自然也听出了面前医生的话外之意，再次沉默了下来。“那个，医生，能不能麻烦您帮我照顾一下孩子，我现在回一趟家。”“我要去找我老婆婆算账，至少我现在这种情绪不适合出现在孩子面前。”孩子妈妈摇了摇头，脸上露出了一丝苦笑。哪怕不需要医生说，当妈的也知道在孩子看病的这段时间里，自己肯定是要以身作则的。要保持愉快，或者是说正常的心情去面对自己的孩子，简单说就是该咋样咋样，该咋说就咋说，不能让孩子一下子就觉得“我是不是得了什么绝症，要不然我妈眨眼睛红红的，一看就是哭过的样子，而且还突然就对我这么好了？含蓄温暖的？我是不是要死了”绝对不能让孩子有这种念头出来，人家医生刚才说的也很隐晦，当着孩子的面也都是尽可能的积极向上的，没有直白地说明了情况，所以哪怕自己这边知道了真相，也要面对孩子的时候，脸上扬起笑容，以及不把这个病当成一个病来看待。当然，孩子妈妈还是相信着，这个世界上是有好人有好报的这个说法的。毕竟……毕竟人家医生也说了，只要控制得当，孩子的情况还是没什么问题的，不管是她还是孩子，都应该掀起希望才对。不过在面对孩子之前，孩子妈妈需要回一趟老家，一方面是为了筹钱和拿钱，另外一方面自然是扇一顿那个罪魁祸首。这件事情绝对不能就这么算了。不管是为了孩子考虑，还是为了自己这心中的一口气考虑，这件事情……必须要有好歹才行！！“好。”肖尧眼中一片了然，点点头，答应了下来。“您就没事过去转一圈就行，我给他留了个手机，我刚把他送到病房里之后，他正忙着玩游戏呢，说是平常上学的时候没机会玩，趁着现在赶紧好好玩一玩。”孩子妈妈深呼吸一口气，努力的平息好自己的激动情绪，对着肖尧点了点头，一脸谢意的感激到。“好。”肖尧再次答应下来。很快。这位妈妈来也匆匆，去也匆匆。在得到肖尧这边的承诺之后，就立刻杀出了门诊室里。她现在急需一个出气筒，或者是说…可以将她害怕，后悔等等所有的负面情绪全部都倾泻而出的目标对象。而这个目标对象不是别人，正是当年死活不愿意让她去镇上医院生孩子，甚至是大冬天的在院子里泼水，害得自己挺着8个多月的肚子，在院子里摔了一跤，导致孩子早产的老婆婆！！至于男人？那个男人愿意跟自己一起杀回去为孩子讨个公道，那也就算了。不愿意的话……那就别怪她今天有一个收拾一个了！孩子妈妈眼中喷涌着怒火和冷意。……马家庄。刚刚下工结束，扛着锄头溜达溜达回屋的马老头前脚刚刚给自己煮了包挂面，又打了个荷包蛋，撒了点小香菜和香葱吸溜吸溜的吃，后脚就被老伴儿直接杀了回来。“你咋了？”“孩子呢？送学校了？”“检查结果咋样？应该没啥事儿吧？”马老头看着老伴儿身后一个人影都没有，这一上午有些担忧的心顿时就稳定了下来，重新坐在的椅子上，继续吃饭。“你还有心情吃！孩子他……”杀回来的时候还好好的，可是一提到孩子，这眼泪瞬间就绷不住了，40多岁的赵玉兰哭的跟个孩子似的，一把鼻涕一把眼泪的，控制都控制不住。看到这一幕，差点把马老头的魂都给吓飞了。自家老婆那是什么德性，真的，只有他这个同床共枕的人才知道。那绝对是个说一不二主，属于家中的霸王般的存在，谁不听话就直接暴力镇压，马老头个性一向比较蔫儿，所以面对这个火爆脾气的媳妇，他向来是说不上话的。虽然说当年他们俩人结婚的时候就已经商量好了，以后家里头钱都归女的管，小事儿听女的，大事儿听男的。但是这么多年以来，这家里头也没发生过什么大事，全都是小事。“别哭别哭，孩子，孩子咋了……”马老头赶紧放下手中的碗筷，一边轻轻拍着老伴的背，一边安抚着，赶紧询问孩子的情况，同时下意识的捂住了胸口，回想起今天上午他在菜园子里收拾菜窖收拾的好好，结果却莫名其妙突然一阵心悸的情况，心里顿时咯噔一声。，！“医生说，孩子是……”赵玉兰一边哭，一边将今天上午发生的事情，尤其是医生对孩子的情况判断说了一遍，马老头没有去医院，但是光听就听的脸色苍白。他是万万没有想到。这百年前老祖宗们做的事儿，竟然百年之后出现在了自家孩子的身上。这这这……马老头瘫坐在了椅子上，一时之间不知道该说些什么才好。另外一边。赵玉兰擦了擦泪水，似乎是想到了什么一样，突然站了起来，凶神恶煞的满屋子开始找起了铁锹。“你干嘛？”马老头敏锐的察觉到了一丝不对劲，抬头看向媳妇儿。“我去找你妈那个老登子好好的算算！当年我说了，我要去镇上医院生孩子，只要咱们去的镇上医院，人家医生就能检查出来，咱孩子就没问题，能跟正常人一样活到七老八十岁再死！！生活生活没问题，学习学习没问题，工作工作没问题，而不是像现在一样！！”“这都是你妈造的孽！我告诉你，今天这事儿，要不然你跟我和儿子是一条心，要不然你和你妈是一条心，你必须选一个！我要去找你妈算账！”“我……”马老头心里又惊又怒，又不知道该说些什么。他是知道情况的。当年确实是这样。按理来说……他应该制止住媳妇儿的行为，但是一想到自家儿子的情况……以及赵玉兰刚刚哭成那个……那个样子，他的心里头就难受的不行。当年老大媳妇生孩子的时候就去的镇上医院，结果轮到自己这个老二的时候，就说家里头钱不够，去不了，说是他老人家接生了好多孩子，个个都长得倍儿棒，没问题的。当时他有心，自己偷偷摸摸的攒点钱送媳妇去医院，本来都已经攒的差不多，最多就是再向工友们借一借，结果没想到这大冬天的，媳妇儿却突然摔了跤，直接就发动了，生的还特快，根本就来不及送。相到这里。马老头突然掏出了上个世纪的老古董旱烟杆，同一旁的桌子上拿起了点烟草塞了进去，吧嗒吧嗒地抽了起来。半根烟下肚。马老头下定了决心，他想清楚了。“我跟你一起去。”“好！”赵玉兰听到这话，又是红了眼睛，随后，夫妻俩便拿上了家伙事，怒气冲冲的出门了。在村子里，那都是好事不出名，坏事传千里。很快的！包括附近的十里八村，所有的人都知道，这老马家出了大事。老马家老二的那个孩子好像是得了什么病，说是早发现的话，早就治好了，现在可难治了，好像还没几年活头了，所以这夫妻俩疯了，直接拿着铁锹和锄头就冲上老婆婆的门，让他们老婆婆给自家儿子偿命！听说后头闹的可厉害了，好多人都去凑热闹了不说，老大和老二还打了一架，听说老大的腿还断了呢，后来是老婆婆赔了七万多，然后双方断绝关系。知道这事的人，原本还都觉得老二家不靠谱，你说你家孩子生病了，咋能怪老婆婆呢？不过后来知道了他家老婆婆干的缺德事儿以及抠搜了老二媳妇，不让老二媳妇去镇上医院生孩子，这事之后，大家就纷纷都说这老婆婆是活该，谁让她当初对不起人家老二家？现在这老二家的来报复了吧！这就叫做不是不报，只是时候未到啊。怪不得一大把年纪了，还没死呢，真是祸害遗千年，好人不长命啊。：（）全院轮转，皮科大夫请求出战