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第617章 家族遗传性疾病共济失调症(第1页)

而听到这话,不只是肖尧,就连班主任也察觉到了不对劲。这好端端的。哪有人可能说是走路也走不了,只能靠上肢一起摆动,然后维持身体的平衡,甚至连写字都开始逐渐控制不了字的力气和笔画了呢?那这不是说明肌肉出问题了吗?“你爸妈呢?你从什么时候开始出现这个情况的?有没有和家里人说?”老班皱着眉头,严肃的问道。“说了,我妈说我一天瞎想,我爸说我就是闲的蛋疼。”项城有些无奈的摊开双手。“不是老师说哈,这话你也别跟你爸妈说,但我实在是有点忍不住。”“你说这家长到底是干什么吃的?平常开个家长会吧,咱们初中也不怎么经常开,一年也就开那么一回,就这一回,也不乐意在学校里开,人家学习成绩倒数第一的家长都能来,您这学习成绩还算不错的,家长倒是不乐意来了,平常给他们打个电话也是三催四请的不接,请他们来说是交流一下你的学习情况吧,也不来,这到底是干xx蛋了这是!”班主任实在是忍不住了,疯狂的爆粗口骂道。这也就是孩子自己聪明,感觉到自己身体出现了不对劲之后,就抓紧时间抓紧一切机会,赶紧来医院检查了。这但凡要等到那一堆不靠谱的父母发现,那怕不是黄花菜都得凉了呢?哪有这么当爹妈的?一点责任都不管的吗?那干嘛还要生孩子?!别一天天的就拿赚钱当借口,人家谁家孩子谁家爹妈不赚钱啊。怎么其他人家爹妈都能有时间能够调剂一下,来参加个家长会,来跟老师了解一下孩子的学习进度,平常也能多关心关心孩子,怎么到了项城爹妈这里,屁也没有了呢?说白了,就是不关心呗!但凡关心点都不至于孩子都出现这种情况了,还不来带孩子到医院,甚至导致孩子不得不在医院里给自己这个当班主任的打电话求救!这什么东西啊!这是?老班气的不行,又担心的项城不行,赶紧抓紧时间的,对着肖尧问道。“医生,那我们家孩子现在这个情况是是……到底是个怎么回事啊?这好端端的咋就突然出现这种情况了。”“这个……”肖尧脸色也有些严肃,面对班主任的询问,微微的摇了摇头。“具体情况不太好说。”“咱们先去做几个检查好吧,看一看……结果。”“行行行,去哪交钱?我先去给孩子把这几个检查费给交上,到时候再找他们家长要。”班主任赶紧点点头。“项城,你在这里等老师会儿,我先去把费交了,然后我带你去做检查。”“谢谢老师。”“行了,别说这些有的没的了,赶紧的,养好身体才是正道。”班主任摆了摆手,拿着肖尧开出来的检查单子,就急色匆匆的去交上费用了。肖尧目送着班主任离开的背影,再次忍不住的点了点头。真的!他觉得自己的评价相当没错。这真的是一位非常负责任的老师了。……很快。随着检查结果出炉,肖尧在看到检查结果的第一时间,脸色就变得有些难看起来。看看这些内容吧!肉眼可见脊髓比正常细,小脑出现轻度萎缩。脊髓组织学改变。脊髓后索,皮质脊髓侧束,脊髓小脑束出现退行变。同时还伴随有广泛的角质增生。小脑和脑干虽然正常,但是脑桥和髓质却出现了皱缩。脊髓病变以下部为重,接近延髓逐渐减轻。肖尧越看越觉得心惊胆颤。另外一边,班主任和项城同学也时刻在观察着肖尧的表情变化,在看到肖尧时而严肃时而凝重的神态时,他们两个人也都有点喘喘不安,就仿佛是在等着某种宣判一样。片刻后。肖尧放下手中的检查结果,看着项城同学的方向,微微的叹了口气。“这种事情……”“还是先通知一下你家里人吧。”“可是~”项城脸上露出了一丝为难。不是他不愿意,而是父母那边……唉,说真的,虽然从小就待在父母身边长大的,但是他跟父母的感情实在是……真不怎么样。从小到大,他就算是一个人活着。家里能做的无非就是提供一口吃一口喝,动辄还打骂一顿,至于其他的,不管是情绪价值还是心理价值,又或者是家庭观念价值,都没有任何的给予。从幼儿园开始就自己一个人上下学,其他小朋友们都是家长接送,但是他从来没有,等到了上小学之后,更是连家都不用回了,每天就5块钱的零花钱,早上出门以后,晚上才能回家,回到家里连饭都没有,就自己出门买个面包垫吧一下,然后就该写作业写作业,该睡觉睡觉。等到上了初中的时候,零花钱涨到20块钱一天,总算是能勉强的在学校里吃顿饱饭了,至于其他的花销……,!那根本就是想都不敢想的。要不然他为啥跟班主任感情好呢?因为很多时候,像是学习资料,甚至于是习题本,练习册什么的都是班主任给他掏钱买的,因为家里头……奉行的是什么男孩要穷养,女孩要富养的价值观,男孩每天给个20块钱,能吃饭够活着就行,至于其他的,除了学费以外,包括课本费,还有书本费以及学杂费等等,全都是要项城自己攒着或者是自己想办法出去赚的。而对于这样的方式,他们美名其曰叫做独立,是训练男孩顶天立地的一个步骤,一个好办法,却从来没有想过,是不是他们当家长当的一点都不称职。而班主任看到项城的这副为难的表情,也是忍不住的长叹了口气。当班主任的肯定必不可少的,要和家长打交道的。他和项城的家长也打过几回交道。就怎么评价呢?虽然这么说,人家学生家长确实不好,但真的就挺一言难尽的,后头尤其是当他去小学找项城的班主任打听的时候,得知了某些事情后,更是对这孩子……就感觉这孩子能安安稳稳的活下来,并且长得这么大,而且性情方面也没有出现太过于偏激的行为,简直就是老天爷开恩,老天爷长眼睛了,这真的是……用奇迹来形容都不为过了。小学的班主任提起项城同学的家长的时候,表情也同样的很是一言难尽。也正是因为如此。班主任在了解完项城从小到大的情况后,也对,这孩子心里多了两分怜悯和同情,平常也就多多照顾一些,在力所能及的方面上,能帮帮忙就帮帮忙,能多看管两分,就多看管两分,争取别让这孩子走上什么歪路。不得不说。从某些方面来说,虽然项城出生所选择的这对父母确实不靠谱,但是……不管是在幼儿园里还是在小学,又或者是现在的初中,他遇到的老师或者是班主任,至少还都是尽心尽责,秉承着一颗热忱之心的好老师。这又算是项城的一种幸运了。只不过……这一抹幸运,莫名的带上了一点点淡淡的忧伤。“唉!”想到和项城同学的家长要打交道,班主任就有点头大,长叹口气,从口袋里摸出手机。“你别联系了,还是我来吧,至少我说话的话,那边不能直接挂,你要打的过去的话,估计没两分钟连话都不带听的就直接给挂了,或者干脆就不接。”说到这里的时候,班主任嘴角就忍不住的抽搐了两下。你说哪有当爹妈的不接孩子电话的?工作忙的时候可能会忽略掉,但是等着休息下来或者是看到的时候,肯定还会立马的打回来。哪有主动的挂断的?又或者是看到都懒得接的?这哪是当家长的呀!……十五分钟后。负责联络家长的班主任满头大汗的回来了,手里还拿着瓶已经空了23,从医院门口的自动售卖机里面购买的矿泉水,在看到肖尧和项城的第一时间,就长吐了口气,点点头道。“已经成功联络上了,我也把事情跟他说了,你爸说他马上就到。”“你妈妈那边的电话我没打通,我打了……十几个吧,快二十多个,一个都没接。”说着,班主任忍不住揉了揉太阳穴。真的!每次联系项城同学的家长都觉得头疼的厉害!要不然就是不接,要不然就是打电话不回,要不然就是嘴里头答应的好好的实际上根本不干。啧!啧啧!说实在的。项城同学的家长都要在他们老师圈里出名了呢!那真的是震耳欲聋的存在了!“呼~”看到这一幕结果,肖尧也忍不住的长吐了口气。还好还好。看来这个家长当的还不算是特别艹蛋。至少知道班主任的电话还是要接的,虽然说是夫妻两个人之中就只有一个人接了,另外一个人根本就没接。但是面对这种家长,你还有什么要求呢?肖尧感觉自己和这位班主任一样,心里头多多少少的都沾了不少的无力感。真是没办法呀,有的时候。不过好在,项城同学的爸爸说话还算是勉强算数的。说是立刻赶过来……也就是多了半个多小时吧,一身西装革履,仿佛是精英形象的人就来了。身上喷的香水,手腕上还戴着看不出牌子的手表,一副现代的都市精英的形象。“有什么事情赶紧说,我很忙的。”男人皱着眉头,拽了拽手腕上的腕表,有些不耐烦的说道。“我想问一下,你和你妻子家里头是不是有家族遗传疾病?”“嗯?”男人抬起眼皮,听着肖尧的这番问话,目光有些不善。“你什么意思?”“字面上的意思。”肖尧的神情很是淡然,似乎根本就察觉不到对方的威胁,又或者是某种不善。,!“你家孩子得的是friedreach共济失调症,再简单点就是这种病是一种家族性的遗传性疾病,也是一种脊髓后半以及小脑退变病。”肖尧缓缓的说道。“这种病是没有任何特殊治疗办法的,只能够说是矫正足畸形做行健转移+延长术,再加上关节融合术,勉勉强强可以让人……运气好的话是可以和正常人一样的。”“这种病很容易会出现在青少年的身上的,只有个别病例才会在成年以后发病,同一家族人中发病的年龄大概都是相同的,但是轻重情况却不一样,症状也会随着时间的推移,而逐渐的变得越来越严重。”随着肖尧的声音出现,班主任和项城同学两个人的脸色也变得逐渐严肃起来,班主任有些心疼这位,平常挺乖挺听话的,班级上人员也很不错的项城同学。你说这孩子好好的,只需要再坚持个三四年的时间,考上一个不错的大学就可以拍拍屁股,彻底的脱离自己的原生家庭了,到了大学的时候,不管是兼职打工还是说努力学习,拿奖学金当学费都是一个不错的办法。但是……这什么家族遗传病,唉!就光听人家医生说的,又是做畸形,又是做延长手术,又是做关节融合手术的。这肯定是要花不少钱。这家里人……他们能给孩子掏钱吗?平常就连学费都不愿意给的,还要老师亲自打电话三催四请才行。好好的孩子,这但凡是生在别人家里的,他肯定是捧在手心里怕摔了,含在嘴里怕化了的宝贝,可生在这家里……唉!班主任作为成年人,想的肯定是比较多的,而且考虑的更多的就是假设这家人不愿意掏钱给孩子治病,那么关于项城同学的未来方面的事情。但是项城的话,因为毕竟只是一个初二的学生,所以他第一时间肯定是很懵的,等我反应过来之后,这才猛的抬头看见好久没有见过面的老爹。家族遗传病?什么意思?那是老妈家的还是老爸家的??但是这个病到底能不能治好啊!项城一时之间心乱如麻。“这孩子刚出生的时候,我们给他做过基因序列测算的。”“并没有说有这个疾病被遗传下来了。”男人皱着眉头沉声说道。“friedreich型共济失调这是表现小脑性攻击失调的最常见的特发性变性疾病,这种病具有独特的临床特征,通常是在儿童期发病,肢体进行性共济失调,同时还会伴随着锥体束征,逐渐出现发音困难,脊柱侧突和弓形足以及心脏损害。”肖尧缓缓的说道。“正常来说的确是在4~15岁左右开始发病,只有少数的可能是在婴儿时期或者是50岁以后才会发病,而且这个症状不管是男的女的都会受累,首发症状就是为进展性的步态供给失调,也就是说走路蹒跚,左右摇晃的很容易会跌倒,两年内就会出现双上肢供给失调,具体表现为就是动作笨拙和意向性震颤,在此早期阶段,膝腱反射和踝反射消失,出现了小脑性构音障碍或者是爆发性语言双上肢反射以及部分患者双膝见反射可保存下来,双下肢关节位置觉和振动觉受损,轻触觉痛温觉通常不会受到眼内双下肢无力发生较晚,可为上或者是下运动神经元的损害,或者是二者都有。”“我不知道你在孩子出生的时候给孩子做的是什么基因检测,但是现在事实证明你家孩子已经发病了,作为家长,我们应该商量的是该怎么尽快的解决这个问题,不能因为自己的家族遗传疾病而耽误了孩子的一生,否则的话倒是不如不生。”肖尧原本还觉得可能是家长,也不知道自己家有这个家族遗传疾病,但现在看来……在孩子出生的时候就做基因检测,以防止有病的人家,肯定是清楚这一点的。所以……像这种拥有着家族遗传疾病,而且还没有任何特殊治疗办法手段的人家,不管是从哪个角度来说,其实都是不建议生孩子的。想来他们自己也清楚,但是……呵!肖尧摇摇头,脸色露出些许的嘲讽。有些话,说出来的话,那就不太好。“这个病……会有死亡率吗?”班主任看了一眼脸色有些难看的男人,也正是同学的父亲,摇了摇头,转而问到了至关重要的一个问题。“这个……”肖尧听到班主任的询问,看了一眼,仍然处于不在状况之中的项城同学,微微的叹了口气,犹豫再三之后,还是较为委婉的说道。“如果我们及时的干预治疗的话,其实愈后的效果还是挺好的,但是……如果没有及时的干预治疗的话……”肖尧的语气说到这里微微一顿,在心里头再次长叹了口气后,继续说道。“基本上在症状前5年内,通常都会出现身性拓反射,足内侧肌无力和萎缩导致的弓形足半爪形趾,这都是比较常见的体征,也同样可以是未患病,家族成员被孤立的表现。”,!“进行性严重,脊柱后侧突畸形可以导致功能残缺和慢性限制性肺部疾病的出现,而心肌病有的时候只能从超声心动图里面检查出来,所以有的时候可能会……发现的时候就有点迟了。”“同时心肌病还会导致充血性的心力衰竭,而这是弗里德赖希共济失调的主要的死亡的原因,其他的异常包括,但不只限于视神经的萎缩以及眼球震颤,还有感觉异常听力丧失,眩晕痉挛,下肢疼痛和糖尿病等等。”“通常来说……”“friedreich型共济失调……常见的死亡原因就是心肌病变,同时患者会在5年之内不能独立行走,10~20年内卧床不起有症状,平均患病期为25年,平均死亡年龄为35岁。”“所以……”肖尧又叫视线落回在男人的身上。“该治疗的时候我们还是要该治疗,毕竟,好歹是自己的亲生儿子,不能放弃呀。”“……”然而。肖尧的这番话似乎并没有引起男人的共鸣,对方只是在短暂的沉默之后,微微的点了点头,没有多说些什么,反而却转身离开了。???这操作直接给肖尧看麻了。“我去!”“这特么什么人啊!”一高一低两道不同的声音几乎是同时出现,肖尧和班主任两个人面面相对,没想到他们两个人竟然还异口同声的说了相同的话。看来大家的心情都是一样的。而作为主人公的项城则是依旧懵懵的,似乎一时之间没有被这个巨大的打击给打的回过神来。“我建议……”“如果这家人没有反应的话,最好选择报警,就找安全局的工作人员和妇联和儿童保健协会的人,甚至是街道办事处的人都找一找,再不济的话,就找记者来曝光,让网友们来发声,然后众筹一下捐款,看看有没有办法啊,凑一凑这个费用。”班主任深呼吸一口气,扭头对着学生劝说的说道。反正他觉得这家人尤其是这个当爹妈的肯定是不靠谱了,那么这个时候就不能够在顾及的所谓的亲情不亲情的问题了,先能活下去再说别的问题。“的确。”“基本上就是走这些方法了。”肖尧也是附和着点了点头。“行了医生您先忙吧,这孩子我,我来劝一劝。”班主任说着,便忍不住的摇了摇头。他也是四十好几的人了,都快50岁的人了,和老婆也是生了两孩子的。他都不敢想,如果是自家孩子出现这种事情的话……他和老婆会是什么样的反应。毫无疑问,那肯定是倾家荡产的治啊。怎么可能会放弃孩子呢?尤其是在得知如果不加以治疗的情况下,孩子最多最多只能活到35岁,而活到35岁之中,在这漫长的长达,35年的岁月里面,孩子正常生活的只有15年,而后头的足足20多年的时间,只能卧床或者是靠轮椅行走,这简直是要活活的撕碎一个父母的心呀。哪怕只是想一想,就觉得心脏酸痛的厉害,呼吸都快喘不上来气一样,又心疼又难受。不,哪能像刚刚那个当爹的一样。就仿佛得知这个孩子……发病就是废了一样,连句话都不带留下来的,直接转头就走?以为是实验品呢!疯子!人渣!败类!!!:()全院轮转,皮科大夫请求出战

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