薛主治一边说着,一边似乎生怕在场的各位无法理解自己的话一样,专门打电话从之前的老教那边关于亚历山大病的相关资料,然后投影到了会议室内的大屏幕上。“亚历山大,又叫做巨脑性婴儿脑白质,营养不良。”“病理特点:大脑萎缩,切开后白质及胼胝体变色,变软,弓状纤维也同样会受到相关影响。”“多余的话我就不多说了,在场的各位自己看吧。”肖尧和周围的其他医生一样,纷纷抬头看向大屏幕。只是这大家的脸色真是越看越难看。作为一种先天性的脑部疾病,而且还是一种相对罕见的疾病,以现在的科技手段是没有做出相应的特效药的,所以就只能针对患者每出现的一个病症来进行对症治疗。然而……这种治标不治本的办法,显然是不行的。患有亚历山大病的孩子们基本上都会在2~6岁左右发病,正常来讲是可以存活到10年左右的,然而就目前的数据来,活到20岁的一个都没有,不用说是20岁了,就算是活到18岁成年的都没有。最重要的是!亚历山大病,这个玩意儿很折磨人。属于喝口水都能呛个半天的那种。更别说还会出现构音障碍这个语言障碍问题了。通俗来讲,所谓的构音障碍,其实就是一种和发音相关的中枢神经,周围神经或肌肉疾病导致的一类语言障碍的总称。患者具有交流所必备的语言形成及接受能力,但却会表现出口语的声音形成困难,就是发音困难,发音不清,说话的声音怪里怪气,说话的语速也和正常人不一样,到了最后,甚至就连说话都说不了了。当然。如果构音障碍出现在任何一个正常人,不,又或者说是思维正常的人身上,无法和他人沟通,无法和他人说话,一张嘴就会因为说话的怪里怪气而受到嘲笑,这对于任何一个人来说,都不亚于毁灭性的打击。但是!具体案例具体分析。此次他们医院接收的患者年纪才刚刚两岁,家里也比较放任自流,属于散养的那种,一天到晚就知道看动画片,看奥特曼,玩游戏,什么东西都不知道的哪一类型。对于这位小患者而言,或许构音障碍的出现,并不会给他带来致命打击。要知道很多亚历山大病的患儿都是在6岁的时候才发病的,6岁已经形成了一个正常的世界观,以及一个语言逻辑。当6岁的孩子们发现自己的智力一日不如一日,说话的能力也一日比一日差劲,小小的年纪,心里承受不住的概率很大。之所以会出现这样的情况。主要是因为亚历山大病会导致婴幼儿出现智力障碍和下降。而这已经是亚历山大病出现的临床症状里,最温柔的一个了。发育迟缓!巨脑畸形!习惯性癫痫!梗阻性脑积水!“唉!”在场的大家伙在看到亚历山大病的并发症状之后,都忍不住的纷纷叹了口气。这种事情真的是……没办法说。孩子遭罪,家长也痛苦。无他。抛出去那种顶级富豪家庭不谈,大部分家庭其实都是正正常常的普通家庭,每个月就挣那么几千块钱,吃饱穿暖没问题,至于其他的,可能就有点困难了。而是想要治疗亚历山大病的话,没有个几十万是下不来的。并且这可不是说掏了几十万就能彻底治疗好这个病的,而是要在这十年时间之内,来来回回,反反复复的无数次治疗。肖尧的神情有些不好看。就像是薛主任给出来的这份资料里面曾经提到过的一份病例里写的一样,在得知孩子患上了亚历山大病之后,在经过最初的短暂治疗半个月后,家里人便决定放弃治疗。与其砸锅卖铁卖车卖房,甚至是卖血的去治疗一个永远都治不好,甚至还有可能连20岁都活不过去的孩子,很多家里都会狠下心选择再生一个。因为亚历山大病多为散发,没有家族史,所以这些家庭生下的老二基本上都是正常的,很少有人会和哥哥姐姐一样,患上这个病。在既没有办法持续治疗,也无人照顾的前提之下,很多患有该病的患者,甚至就连正常的十年都活不,就已经去世了。会议室内足足安静了数十分钟之后,还是薛师兄率先打破了会议室内的宁静。薛师兄的目光落在主任以及薛主治的身上,语气有点复杂。“病人家属知道了吗?”“还没有。”薛主治摇了摇头。“不过我已经让人去沟通了,现在就等着家属那边的反应了。”听到这话,在场的各位又是陷入了一片沉默。十分钟后。薛主治身旁的小助手推门走了进来,身上的衣服显得有些褶皱,一看就是被人在情绪激动下抓的,只见小助手推了推架在鼻梁上的眼镜框,神情严肃的说道。小主,这个章节后面还有哦,,后面更精彩!“家属表示放弃治疗。”“连最初的治疗都不治了吗?”薛主治皱着眉头问道。“对!”小助手肯定的再次点头。“……”会议室内再次变得安静下来。虽然……说句实在的话,光是看发来的那份资料里面的病例情况,基本上就能判断出得了,该病的患儿大部分都被家里人给放弃了,但当这一幕真的眼睁睁的发生在他们面前的时候,大家伙心里头又有一种说不出来的难受感,就仿佛有什么话憋在了嗓子眼里,吐也吐不出去,咽也咽不下去。“唉!”片刻之后,薛主治化作一声叹息,摇了摇头起身离开了会议室,同时看似对着小助手,实际上则是对着会议室内的各位医生说到。“都散了吧。”“既然病人家属都已经放弃了,那我们也没有必要再继续探讨下去了。”肖尧张了张嘴,想要薛主治和其他同事,但是画到了嘴边却又默默的咽回了肚子里。就算叫住了能如何?没有家属签署的治疗同意书,他们医院敢给孩子擅自动手术吗?敢给孩子擅自治疗吗?如果孩子出现了意外,那么医院会不会倒霉?自己会不会受到牵连呢?而且……治疗亚历山大患儿的钱可不是一笔小数目。就算是大家大发善心,你凑凑,我努努,但是一次两次的治疗费用,或许可以凑到,那次数多了呢?难不成医生就不需要管家里不需要管孩子了吗?医生就都是单身贵族上无老下无幼中无女朋友吗?这不现实。这一幕假设是出现在肖尧刚刚从皮肤科转出来的时候,或许他还会怒火中烧的,不过三七二十一冲出去就和家属狠狠的理论一番,总归不能放弃一条活生生的人命吧。然而……在急诊科里,那个家庭穷困潦倒,得了白血病的年轻人一家却给了他狠狠的当头一棒。人有的时候,不能够太过于感性了。就像是那家人一样。大姐和二姐都快活不下去了,一家十几口,上面有生病的老人,下面还有嗷嗷待哺正准备上学的孩子们,全靠着大姐,二姐她们一家给强撑着活着,一年下来总收益都不超过几万块钱,让他们哪来的钱去给弟弟治病?每个月能掏出200块钱给买药吃,就已经是他们家庭能够承受的极限了。把家里所有钱全都掏出来给弟弟治的病,那他们自己的小家庭怎么办?老人怎么办?孩子怎么办?难不成大家全部都勒紧裤腰带张开嘴巴喝西北风去吗?现实是现实,感性是感性。两者有的时候碰撞在一块,真的是没有办法。无能为力。……带着这种说不出的心情,肖尧有些郁闷的回到了门诊室里。正准备关上门诊室的大门时,却突然听到了儿科大厅里传来的痛哭声。肖尧关门的动作一顿,扭头看笑儿科大厅的方向。只见是几个花白头发的老人家,正抱着怀里的那个两岁的小女孩儿哭的不行,在他们身旁一对看起来30左右的夫妇则是满脸灰败的瘫坐在地上,女人双眼麻木,男的双眼痛苦。“他们这是怎么了?”肖尧听到不远处小护士的对话声。“害!快别提了,也是一家可怜人。”“那小姑娘好像是得了什么特别罕见的疾病,没有特效药的那种,治都治不好,就算是治,每个月估计要花个大几十万,家里砸锅卖铁都掏不出来这么多钱,所以只能放弃治疗了。”“唉!生病啊……”看着哭成一团的一家人,小护士显得有些感慨。“说真的,柳姐,要是以后我也生了重病的话,我肯定也会放弃治疗的,有时候看病的钱倒真不如买点止痛药,该吃吃该喝喝,把想去的地方看一看,把想玩的风景瞧一瞧,然后就安心上路了。”“我可不想打工一辈子,结果到头来还把钱又全都还给了医院,我宁可留给我孩子。”“呸呸呸,说啥呢,这种话咋能乱说?被人听见就不好了,走了走了。”被叫做柳姐的较为年长的护士,赶紧就拉着年轻小护士离开了。在他们身后,肖尧一脸感慨。这病……有的时候,真的生不起啊!:()全院轮转,皮科大夫请求出战